María del Mar López Rubió

Síndrome de Arnold-Chiari
Dejé de ser un "bicho raro" para convertirme en una "minusválida poco frecuente".

Toda mi vida se me había sentido un "bicho raro".
Desde pequeña me he sentido diferente a las otras niñas y niños.
Me habían dicho que era muy lista y que era inteligente..., pero era diferente.
Ya de mayor, y después de un ingreso a urgencias, me diagnosticaron una enfermedad neuronal poco frecuente: el Arnold Chiari. Esta era la razón por la cual era diferente de los demás, era por eso que tenía problemas de equilibrio, de movilidad, de vista, de tacto, de sensibilidad, de agotamiento, de dolor, de continúas gripes y resfriados, de problemas de huesos, de articulaciones, de piel ...

Dejé de ser un "bicho raro" para convertirme en una "minusválida poco frecuente".

No sólo tuve que asumir y aceptar una enfermedad y una minusvalía por vida, sino que me cayó una aflicción también muy grande: la jubilación por incapacidad a los 46 años.
Antes era maestra de una escuela de Adultos y daba clase de matemáticas y Ciencias: física, química, ecología, geología..., y Astronomía, una de mis pasiones.
Durante todo un trimestre, empezaba con una pincelada de Astronomía que daba paso a la Química con los elementos, a la Física con el movimiento..., a la Biología con el origen de la vida y acababa con la Astronomía de nuevo, y la última frase la unía con la primera frase que dije al empezar el trimestre: "Somos polvo de Estrellas y formamos parte de este fantástico Universo".

Me costó mucho asumir la enfermedad, la invalidez y la jubilación todo al mismo tiempo. Sin embargo, un día me dí cuenta que lo que habían hecho era regalarme el resto de tiempo de mi vida, y me puse manos a la obra.
No partía de cero porque tengo dos tesoros fantásticos que son mi hijo y mi marido. No todos los minusválidos tenemos la suerte de tener familia al lado, pero sí que todos los minusválidos tenemos amigos alrededor.

Una vez sabiendo a quién tenemos al lado, es cuestión de decidir:
- "me quedo en el sofá llorando"
- o "salgo a la calle"
y, evidentemente, yo escogí salir a la calle.

Cómo rehacer una vida
Entre otras muy importantes cosas, tener proyectos, estar activo y con gente alrededor.
Busca en tu población algún local donde se reúnan gente con la misma afición o donde puedan enseñarte un poco más, por ejemplo una Agrupación Astronómica.
Para conseguir todo ésto necesitamos paciencia, saber esperar disfrutando de cada momento de lo que sí tenemos.

¿Qué quiero hacer?
¿De lo que quiero hacer, qué puedo hacer dentro de las condiciones de mi minusvalía?
Decidí luchar contra la enfermedad de forma activa y dentro de una Asociación, AFACPA.
Pero también me apunté a cursos de literatura creativa, a la Asociación de Meteorólogos de Cataluña, ACOM y en ASTER la Agrupación Astronómica de mi ciudad, de Barcelona, donde actualmente estoy más activa.

El tiempo te ayuda a decidir en qué ocupaciones quieres dedicar tu valioso tiempo.
Poco a poco, después de ir tanteando, supe que la Astronomía y las matemáticas eran lo que más añoraba y más me llenaba.
Y la verdad es que en la Agrupación he recibido y sigo recibiendo cuidado y buen trato. Yo seré un pozo de preguntas, pero todas y todos ellos son sabios aficionados predispuestos siempre a enseñar lo que saben y a demostrarte delante del telescopio lo que puedes observar y cómo hacerlo. Tienen la paciencia de responder siempre. Te enseñan el cielo, y a mí, que soy un poco dura, me lo repiten y me lo repiten y no se cansan de repetir.

Me sacan a observar y me enseñan el cielo. Pero no sólo a mí, sino a todos los principiantes sean minusválidos o no.

Sin embargo, ¿cómo podía hacer observaciones por mí misma? Quería un poco de independencia.
Salió una oferta de un Telescopio, el ETX 70 por 179 euros (más de un 50% de descuento) y lo compramos.
Pero mi equilibrio no me permitía, a veces, mirar por el ocular, y para poder paliar este problema, compramos una Webcam, la Philips 900, que es el que usan los aficionados que observan y fotografían planetas.
La adapté al telescopio y así pude verlo todo a través del ordenador. Para ello compré una pieza en una óptica especializada en astronomía.

Mirad aquí para ver como adaptar la Webcam al telescopio:
http://orbitaenmimundo.blogspot.com/2008/01/capturando-estrellas-con-webcama-foco.html

También me instalé en el ordenador el programa K3CCDTools, que es un programa que capta imágenes en AVI, y el Registax, programa hecho por astrónomos aficionados para hacer tratamiento de imágenes.
Ya podía ver el Universo de forma agradable, accesible y cómoda.
Siempre asesorada por los compañeros de la Agrupación, claro está.
De esta forma suplía dos problemas: uno la vista, el otro la movilidad.

Ahora podía hacer observaciones sentada y con una imagen que ocupaba toda la pantalla del ordenador, o sea grande si la comparamos con la imagen que se ve desde un ocular.
Pero con una ventaja añadida y es que una cámara puede captar más luz que el propio ojo, es decir, la imagen del ordenador vista por una cámara Webcam o una CCD, tiene más información que mis ojos.
También si quiero hacer observación desde el ocular del telescopio, puedo hacerlo sentada y con el telescopio bajado a la altura de mis ojos, ya que, el ETX70, al ser un telescopio azimutal, permite esta observación sentada.

Otro problema es que yo tengo el equilibrio en la vista.
En la oscuridad, por la noche, el equilibrio me desaparece y no puedo caminar sola.

Decidido: me dedico al Sol, sé dónde está, es fácil de localizar, es grande y se encuentra de día.

Desde la misma Agrupación me enseñaron a hacer un filtro Solar con hojas Baader (me lo hicieron, evidentemente) me construyeron un buscador solar magnífico.

O sea, tuneamos el ETX.

Hay una cosa muy importante que se tiene que aprender cuando eres minusválida y es saber pedir ayuda.
A veces nos cuesta pedirla, pero lo que no sabemos es que los otros, si son amigos, buenos compañeros y buenos familiares, están esperando a que les pidas ayuda para saber cómo cooperar.
Y estoy haciendo un buen grupo de personas entusiastas de la Astronomía con un sencillo ejercicio de levantar la vista hacia el cielo y descubrir que aquello que tanto brilla es Venus, que mirando una página web pueden averiguar cuándo será visible la Estación Espacial, les he enseñado a reconocer constelaciones, estrellas, planetas y ahora les descubren por sí mismos y con solamente eso, disfrutan y quieren más explicaciones y más descubrimientos.
Es importantísimo tener una Agrupación de Aficionados a la Astronomía cerca y eso a través de Internet se encuentra.
No hace falta un telescopio, ya lo tienen los otros, sólo hacen falta ganas, los propios ojos o unos prismáticos, los conocimientos de los más veteranos y pasear por los planetas, los luceros, las Galaxias, las nebulosas, los cometas, ...
Sólo con las estrellas podemos ver los diferentes colores, los diferentes brillos, estrellas que varían su luz, ...
La Luna tiene un sinfín de variedades de estudio. Es muy agradecida.
El Sol ni te hablo, es peligrosísimo porque te coge una pasión que no paras.
Los Planetas son un reto continuo.
La Astrofotografía nos emociona.
La Astrofotografía urbana es otro reto.
Las Conjunciones y Ocultaciones son un llamamiento de fotógrafos y observadores.
Los Cometas son superinteresantes.
La sección de Exoplanetas abduce.
Todo es apasionante.

Para hacer Astronomía sólo hace falta:
- tener una Agrupación de Aficionados cerca,
- unos prismáticos (o no),
- disponer de tiempo,
- y estar predispuesto a pasar noches de frío con el calor de un termo y un grupo de amigos.
Cuando sabemos en qué sección de la Astronomía nos queremos implicar, ya podremos comprar un telescopio y lo adaptaremos a nuestra minusvalía. Los veteranos nos ayudarán a tener ideas.