IMAGENES COCIERTO BENEFICO VALLADOLID

IMAGENES TORNEO BENEFICO

2ª RECOGIDA DE MUESTRAS EN BARCELONA

Después de la alta participación y del éxito conseguido el pasado mes de marzo en Madrid, en la recogida de muestras para la participación en el estudio genético de la Malformación de Chiari con casi 80 voluntarios, el dia 22 de mayo se ha celebrado en Barcelona la 2ª jornada de recogida de muestras para los socios afectados y familiares de Afacpa. Se consguieron 40 voluntarios más entre familiares y afectados que formaran parte del estudio.
Gracias a todos por la colaboración.!

CONFERENCIA VALENCIA 2009

El próximo sábado día 6 de junio de 2009 a las 10:00 horas, tendrá lugar en Valencia, la conferencia dedicada a la Malformación de Chiari y patologías asociadas.


“MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI Y PATOLOGÍAS ASOCIADAS”
CONFERENCIA NACIONAL VALENCIA 2009
Para ello contamos con la participación de los siguientes profesionales de la medicina:

Dr. Pablo Miranda Lloret
Neurocirujano del Servicio de Neurocirugía del Hospital La Fe de Valencia
“Avances en la neuroimagen aplicadas al tratamiento de la enfermedad de Chiari”

Dra. Marta Brell Doval
Neurocirujana del Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario Son Dureta de Palma de Mallorca
“Siringohidromielia en la Malformación de Chiari”

Dr. Roberto Belvís Nieto
Neurólogo del Servicio de Neurología de la Clínica Dexeus de Barcelona
“Bases del dolor en el síndrome de Arnold Chiari”

Dr. Antonio Martínez Salio
Neurólogo. Consultor de la Unidad del Dolor del Hospital 12 de Octubre de Madrid
“El dolor en el Arnold Chiari y la Siringomielia”

Dr. José Masegosa González
Jefe del Servicio de Neurocirugía del Hospital Torrecárdenas de Almería
“Malformación de Arnold Chiari en niños y válvulas de derivación”


Museo de la Ciudad de Valencia
Plaza del Arzobispo nº 1
Valencia
Horario de 10h a 14h

Informamos que en el Patio del Museo se ofrecerá un refrigerio a los ponentes y asistentes al evento.


Rogamos confirméis la asistencia al acto en los teléfonos 626062668 (Coordinación de afectados) o 638008679 (Secretaría).
¡¡Os esperamos!!

ENTREVISTA EL DIA DE VALLADOLID

Los afectados por la malformación de Chiari organizan un concierto
Ocho grupos participan en esta iniciativa solidaria que tendrá lugar el 16 de mayo y cuya recaudación servirá para investigar la patología

eldiadevalladolid.com Marta Recuero
Dolores de cabeza y cervicales, mareos, pérdida de memoria y audición, insensibilidad en la lengua o dificultad para ver o tragar son algunos de los síntomas de la Malformación de Arnold Chiari, una rara enfermedad difícil de diagnosticar y que padece la vallisoletana María Hernández, representante en la ciudad de la Asociación de Familiares y Afectados de Chiari y Patologías Asociadas (Afacpa) y organizadora del concierto benéfico que acogerá el 16 de mayo el Centro Cívico Integrado Zona Este. «La idea es dar a conocer la asociación y la enfermedad, porque es muy difícil de diagnosticar y puede que haya muchas personas que la padezcan sin saberlo y no sepan dónde acudir», señala Hernández, quien apunta que en Castilla y León tan solo conoce su caso y los de un burgalés y un leonés, aunque a nivel nacional el número de afectados es mucho mayor. Las personas que sufren esta malformación tienen una fosa craneal posterior demasiado pequeña porque el hueso occipital no se ha desarrollado lo suficiente y esto les comprime el cordón medular en diversos grados.
La recaudación del concierto, en el que participarán los grupos Quique con Q, Noches al Sol, SR. Vicio, The Jackets, Mario Echániz, Sin Razones, Extrañas Compañías y Hermanos Fulcanelli Trío, se invertirá en investigación, concretamente en un estudio genético para descubrir por qué se produce esta malformación. «Los músicos tenemos que ser la voz de la calle, así que todo lo que sea ayudar es algo bueno», apunta Quique, quien estos días prepara junto al resto de colaboradores una velada única en la que también se venderán papeletas para el sorteo de dos entradas para el concierto de Bruce Springsteen en Valladolid.

un calvario. Los problemas de María comenzaron cuando tan solo tenía 13 años. «Tenía muchísimos dolores de cabeza. Iba al médico y me decían que era de cervicales o jaquecas o migrañas, pero nunca me mandaban al neurólogo porque era muy pequeña y no asociaban los síntomas con algo más grave», recuerda con impotencia. Y es que esta vallisoletana estuvo una década de consulta en consulta hasta que dieron con su rara patología. «Al final fue una suplente del médico de cabecera la que me envió al neurólogo. Con una simple resonancia me lo diagnosticaron y me operaron. Apenas sabía exactamente de qué, pero tuve la suerte de coincidir con la doctora Sarabia, del Hospital Clínico, y todo fue bien», explica.
El problema es que la única solución es la operación, porque no existen tratamientos, aunque sí se están buscando medicamentos para paliar el dolor, «que es diario», afirma María, quien asegura que en Estados Unidos «hay centros específicos para esta enfermedad, pero económicamente no te puedes permitir ir allí». Por el momento, la joven seguirá luchando por mejorar su calidad de vida y porque el resto de nuevos afectados por esta enfermedad no pasen por la incertidumbre y la impotencia que ella padeció.

CONCIERTO BENEFICO VALLADOLID

El pasado día 16 de mayo se celebró en Valladolid un concierto con fines benéficos con la actuación de los grupos THE JACKETS - QUIQUE CON Q - SIN RAZONES - SR VICIO - HERMANOS FULCANELLI TRIO - NOCHES AL SOL - EXTRAÑAS COMPAÑIAS y MARIO ECHANIZ.

El concierto empezó a las 17:00 horas en el Auditorio Centro Integrado Este (Antiguo Mercado Central) de Valladolid

Al finalizar el concierto se sortearón 2 entradas para el concierto de Bruce Springsteen en Valladolid.

Colaboran: Ayuntamiento de Valladolid, Pub Castan, Valladolindies.net, Cafeteria Napoli, Kiosko Oro y Grana y Oxford Cafeteria. Agradecimiento especial a Maria del Carmen Hernández por la donación de las entradas para el sorteo.

Este concierto se enmarca dentro de las actividades que la asociación realiza para recaudar fondos y los beneficios se destinarán a sufragar los gastos del estudio genético sobre la Malformación de Chiari.

CONVOCATORIA ASAMBLEA SOCIOS

Información sobre la convocatoria de la Asamblea General de Socios de AFACPA 2009

Por acuerdo de la Junta Directiva de esta Asociación y según el artículo 10º de los vigentes estatutos, se convocó a los socios para su asistencia a la IV ASAMBLEA ANUAL GENERAL ORDINARIA DE AFACPA que tuvo lugar en Barcelona

Fecha: Sábado 2 de mayo de 2009
10:00 h en 1a. convocatoria y 10:30 h. 2a. convocatoria

Lugar: Salón de actos de la Casa Elizalde
C/ València, 302 - 08009 - Barcelona

Después de la Asamblea se celebró una comida de hermanamiento de socios

I TORNEO BENEFICO EN FAVOR DE AFACPA

El pasado día 1 de mayo tuvo lugar un trofeo de fútbol formado por cuatro equipos de Valladolid, Cisterniga, Pegaso, Betis y Valladolid-Zaratan. Las categorías fueron de Prebenjamin A. Los partidos se realizarón en la Finca Canterac.

El trofeo dió comienzo a las 12:00 de la mañana, disputándose los dos primeros partidos y se reanudó a las 16.30 de la tarde con el encuentro por el tercer y cuarto puesto y posteriormente la final.

Se entregarón trofeos a cada equipo y medalla a cada niño, todos recibieron un detalle por su participación, también se hizo una mención especial estilo mejor jugador del torneo o mayor goleador, para animarlo un poco más con un regalo para esos niños.
También se sorteó una equipación infantil del Real Valladolid, (las papeletas se pudieron comprar en el bar de la finca Canterac al precio de 2 €)

Los donativos que aportaron fueron destinados íntegramente a sufragar las actividades de AFACPA

Más información en; Redes y goles

Gracias a María del Carmen Hernández por la iniciativa

ESTUDIO GENETICO EN MADRID

AFACPA colabora en el estudio Genético sobre la Malformación de Arnold-Chiari que está llevando a cabo el Hospital Ramon y Cajal, la Universidad de Colonia y el Instituto Max-Planck de Gottingen.

El pasado 13 de marzo tuvo lugar un encuentro de socios en Madrid para la primera recogida de muestras

COLABORACION CON CAIXA SABADELL

Afacpa ha llegado a un acuerdo de colaboración con Caixa Sabadell para que todos los asociados que lo deseen y cumplan con los requisitos establecidos puedan beneficiarse de un nuevo
Prestamo preferente para personas con discapacidad.

Caixa Sabadell ofrece a las asociados con discapacidad física o psíquica el préstamo preferente para financiar los gastos específicas relacionadas con la discapacidad como pueden ser: instrumentos para la mejora de la movilidad o de la capacidad sensorial, adaptaciones funcionales de la vivienda o del vehículo, tratamientos médicos relacionados con la discapacidad o enfermedad y otros que mejoren la calidad de vida (prótesis, gafas,...).


El préstamo es a un tipo de interés excepcional del 0%

No se aplica ningún tipos de comisión
Puede llegar hasta los 10.000 € en retornar en un plazo máximo de 5 años
También para titulares con una persona con discapacidad a su cargo

CONFERENCIA EN BALEARES

El pasado 6 de septiembre AFACPA organizó, con la colaboración de l'Ajuntament de Palma, del Hospital Son Dureta y de los colaboradores de la zona, una conferencia en Palma de Mallorca sobre la Malformación de Arnold-Chiari y las patologías asociadas.

Este evento, que se celebró en el incomparable marco del Castillo de Bellver y el fondo de la bahía de Palma, es otro de los actos que la asociación viene realizando por todo el territorio nacional a fin de dar a conocer las afectaciones y los tratamientos actuales de la mano de reconocidos profesionales y colaboradores de AFACPA.

La conferencia se realizó en la
Sala de la Capilla del Castillo de Bellver de Palma

ANIVERSARIO AFACPA

El pasado 5 de junio de 2008 cumplimos 3 añitos como asociación y en este mismo mes hemos superado la barrera de los 400 asociados con cerca de 180 familias que nos apoyan

LA REHABILITACION EN CASOS DE CHIARI

Dentro del ciclo de actividades desarrolladas por AFACPA para la difusión en el entorno profesional de la salud, la asociación organizó, en colaboración con la Fundació Espai Salut, una jornada íntegra dedicada a la rehabilitación en casos de malformación de Arnold-Chiari y Siringomielia. Esta jornada tuvo lugar en Barcelona el pasado sábado 31 de mayo y estuvo enfocada a la puesta en común de las diferentes terapias rehabilitadoras.

CONFERENCIA NACIONAL MALAGA 2008

La asociación AFACPA organizó el pasado 8 de marzo la conferencia “MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI Y SIRINGOMIELIA” a cargo de varios especialistas de nivel nacional. El acto tuvo lugar en el Salón de actos del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga.

Esta conferencia estuvo enmarcada dentro del ciclo de actos divulgativos que la asociación realiza por toda la geografía española y que pretende acercar la realidad actual de la medicina a los afectados de estas patologías.

Las Ponencias estuvieron a cargo de los siguientes especialistas:

Dr. Miguel Ángel Arráez - Siringomielia
Director del Servicio de Neurocirugía del Hospital Carlos Haya de Málaga

Dr. Francisco Trujillo - Malformación de Arnold Chiari tipo I
Director del Servicio de Neurocirugía de la Clínica Sagrado Corazón de Sevilla

Dr. José Masegosa - Malformación de Arnold Chiari tipo II
Servicio Neurocirugía del Hospital Torrecárdenas de Almería

Dr. Juan Francisco Martínez-Lage - Dolor en Chiari y Siringomielia
Servicio de Neurocirugía del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia

Dr. Bienvenido Ros - Manejo de la hidrocefalia asociada a la Malformación del Arnold Chiari
Servicio de Neurocirugía del Hospital Carlos Haya de Málaga

ACTIVIDADES DE AFACPA

3a CONFERENCIA “CHIARI Y CALIDAD DE VIDA”


El pasado día 15 de diciembre de 2007, tuvo lugar en la ciudad de Madrid, la conferencia “Chiari y calidad de vida” dentro de la serie de conferencias divulgativas llevadas a cabo durante este año para dar información tanto a los afectados como a los familiares.

El acto tuvo lugar en el Salón de actos de la Delegación Territorial de la O.N.C.E. en Madrid con la asistencia de afectados de toda la geografía española


Dr. Rodrigo Rodríguez
Servicio de neurocirugía del Hospital de Sant Pau y de la clínica Dexeus de Barcelona
- Chiari y Patologías asociadas


Dra. Rosario González Rodrigálvarez
Servicio de neurocirugía del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid
- Siringomielia, sintomatología y tratamientos


Dra. Carmen Yélamos Agua
Especialista en Psicología clínica del Instituto Madrileño de Oncología
- El Chiari y yo


Dr. Antonio Martínez Salio, neurólogo
Consultor de la Unidad del Dolor del Hospital 12 de Octubre de Madrid
- El dolor en el Arnold Chiari y en la Siringomielia.
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