María del Mar López Rubió

Síndrome de Arnold-Chiari
Dejé de ser un "bicho raro" para convertirme en una "minusválida poco frecuente".

Toda mi vida se me había sentido un "bicho raro".
Desde pequeña me he sentido diferente a las otras niñas y niños.
Me habían dicho que era muy lista y que era inteligente..., pero era diferente.
Ya de mayor, y después de un ingreso a urgencias, me diagnosticaron una enfermedad neuronal poco frecuente: el Arnold Chiari. Esta era la razón por la cual era diferente de los demás, era por eso que tenía problemas de equilibrio, de movilidad, de vista, de tacto, de sensibilidad, de agotamiento, de dolor, de continúas gripes y resfriados, de problemas de huesos, de articulaciones, de piel ...

Dejé de ser un "bicho raro" para convertirme en una "minusválida poco frecuente".

No sólo tuve que asumir y aceptar una enfermedad y una minusvalía por vida, sino que me cayó una aflicción también muy grande: la jubilación por incapacidad a los 46 años.
Antes era maestra de una escuela de Adultos y daba clase de matemáticas y Ciencias: física, química, ecología, geología..., y Astronomía, una de mis pasiones.
Durante todo un trimestre, empezaba con una pincelada de Astronomía que daba paso a la Química con los elementos, a la Física con el movimiento..., a la Biología con el origen de la vida y acababa con la Astronomía de nuevo, y la última frase la unía con la primera frase que dije al empezar el trimestre: "Somos polvo de Estrellas y formamos parte de este fantástico Universo".

Me costó mucho asumir la enfermedad, la invalidez y la jubilación todo al mismo tiempo. Sin embargo, un día me dí cuenta que lo que habían hecho era regalarme el resto de tiempo de mi vida, y me puse manos a la obra.
No partía de cero porque tengo dos tesoros fantásticos que son mi hijo y mi marido. No todos los minusválidos tenemos la suerte de tener familia al lado, pero sí que todos los minusválidos tenemos amigos alrededor.

Una vez sabiendo a quién tenemos al lado, es cuestión de decidir:
- "me quedo en el sofá llorando"
- o "salgo a la calle"
y, evidentemente, yo escogí salir a la calle.

Cómo rehacer una vida
Entre otras muy importantes cosas, tener proyectos, estar activo y con gente alrededor.
Busca en tu población algún local donde se reúnan gente con la misma afición o donde puedan enseñarte un poco más, por ejemplo una Agrupación Astronómica.
Para conseguir todo ésto necesitamos paciencia, saber esperar disfrutando de cada momento de lo que sí tenemos.

¿Qué quiero hacer?
¿De lo que quiero hacer, qué puedo hacer dentro de las condiciones de mi minusvalía?
Decidí luchar contra la enfermedad de forma activa y dentro de una Asociación, AFACPA.
Pero también me apunté a cursos de literatura creativa, a la Asociación de Meteorólogos de Cataluña, ACOM y en ASTER la Agrupación Astronómica de mi ciudad, de Barcelona, donde actualmente estoy más activa.

El tiempo te ayuda a decidir en qué ocupaciones quieres dedicar tu valioso tiempo.
Poco a poco, después de ir tanteando, supe que la Astronomía y las matemáticas eran lo que más añoraba y más me llenaba.
Y la verdad es que en la Agrupación he recibido y sigo recibiendo cuidado y buen trato. Yo seré un pozo de preguntas, pero todas y todos ellos son sabios aficionados predispuestos siempre a enseñar lo que saben y a demostrarte delante del telescopio lo que puedes observar y cómo hacerlo. Tienen la paciencia de responder siempre. Te enseñan el cielo, y a mí, que soy un poco dura, me lo repiten y me lo repiten y no se cansan de repetir.

Me sacan a observar y me enseñan el cielo. Pero no sólo a mí, sino a todos los principiantes sean minusválidos o no.

Sin embargo, ¿cómo podía hacer observaciones por mí misma? Quería un poco de independencia.
Salió una oferta de un Telescopio, el ETX 70 por 179 euros (más de un 50% de descuento) y lo compramos.
Pero mi equilibrio no me permitía, a veces, mirar por el ocular, y para poder paliar este problema, compramos una Webcam, la Philips 900, que es el que usan los aficionados que observan y fotografían planetas.
La adapté al telescopio y así pude verlo todo a través del ordenador. Para ello compré una pieza en una óptica especializada en astronomía.

Mirad aquí para ver como adaptar la Webcam al telescopio:
http://orbitaenmimundo.blogspot.com/2008/01/capturando-estrellas-con-webcama-foco.html

También me instalé en el ordenador el programa K3CCDTools, que es un programa que capta imágenes en AVI, y el Registax, programa hecho por astrónomos aficionados para hacer tratamiento de imágenes.
Ya podía ver el Universo de forma agradable, accesible y cómoda.
Siempre asesorada por los compañeros de la Agrupación, claro está.
De esta forma suplía dos problemas: uno la vista, el otro la movilidad.

Ahora podía hacer observaciones sentada y con una imagen que ocupaba toda la pantalla del ordenador, o sea grande si la comparamos con la imagen que se ve desde un ocular.
Pero con una ventaja añadida y es que una cámara puede captar más luz que el propio ojo, es decir, la imagen del ordenador vista por una cámara Webcam o una CCD, tiene más información que mis ojos.
También si quiero hacer observación desde el ocular del telescopio, puedo hacerlo sentada y con el telescopio bajado a la altura de mis ojos, ya que, el ETX70, al ser un telescopio azimutal, permite esta observación sentada.

Otro problema es que yo tengo el equilibrio en la vista.
En la oscuridad, por la noche, el equilibrio me desaparece y no puedo caminar sola.

Decidido: me dedico al Sol, sé dónde está, es fácil de localizar, es grande y se encuentra de día.

Desde la misma Agrupación me enseñaron a hacer un filtro Solar con hojas Baader (me lo hicieron, evidentemente) me construyeron un buscador solar magnífico.

O sea, tuneamos el ETX.

Hay una cosa muy importante que se tiene que aprender cuando eres minusválida y es saber pedir ayuda.
A veces nos cuesta pedirla, pero lo que no sabemos es que los otros, si son amigos, buenos compañeros y buenos familiares, están esperando a que les pidas ayuda para saber cómo cooperar.
Y estoy haciendo un buen grupo de personas entusiastas de la Astronomía con un sencillo ejercicio de levantar la vista hacia el cielo y descubrir que aquello que tanto brilla es Venus, que mirando una página web pueden averiguar cuándo será visible la Estación Espacial, les he enseñado a reconocer constelaciones, estrellas, planetas y ahora les descubren por sí mismos y con solamente eso, disfrutan y quieren más explicaciones y más descubrimientos.
Es importantísimo tener una Agrupación de Aficionados a la Astronomía cerca y eso a través de Internet se encuentra.
No hace falta un telescopio, ya lo tienen los otros, sólo hacen falta ganas, los propios ojos o unos prismáticos, los conocimientos de los más veteranos y pasear por los planetas, los luceros, las Galaxias, las nebulosas, los cometas, ...
Sólo con las estrellas podemos ver los diferentes colores, los diferentes brillos, estrellas que varían su luz, ...
La Luna tiene un sinfín de variedades de estudio. Es muy agradecida.
El Sol ni te hablo, es peligrosísimo porque te coge una pasión que no paras.
Los Planetas son un reto continuo.
La Astrofotografía nos emociona.
La Astrofotografía urbana es otro reto.
Las Conjunciones y Ocultaciones son un llamamiento de fotógrafos y observadores.
Los Cometas son superinteresantes.
La sección de Exoplanetas abduce.
Todo es apasionante.

Para hacer Astronomía sólo hace falta:
- tener una Agrupación de Aficionados cerca,
- unos prismáticos (o no),
- disponer de tiempo,
- y estar predispuesto a pasar noches de frío con el calor de un termo y un grupo de amigos.
Cuando sabemos en qué sección de la Astronomía nos queremos implicar, ya podremos comprar un telescopio y lo adaptaremos a nuestra minusvalía. Los veteranos nos ayudarán a tener ideas.

Conferencia Valencia Junio 2009

"En España, el 20% de las personas con enfermedades raras tardan 10 años en tener un diagnóstico"

Según el reciente "Estudio de situación y necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España", el 75% de los afectados se han sentido discriminados alguna vez por sufrir una enfermedad rara. Estos son algunos de los llamativos datos que, al hacer balance del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha aportado Antonio Bañón, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y profesor de la Universidad de Almería.

¿Qué son las enfermedades raras?

El término raro hay que entenderlo en un sentido cuantitativo, ya que se consideran enfermedades raras las que se sitúan en el umbral de cinco casos por 10.000 habitantes y de ahí hacia abajo. Pero "raro" además en este ámbito hace referencia a una enfermedad, también grave, poco frecuente y altamente discapacitante.

¿Cuántas personas están en esta situación en España?

Más de tres millones de personas tienen una de las 7.000- 8.000 patologías poco prevalentes o raras.

Y cada poco tiempo se diagnostica alguna nueva

Sí, cada cierto tiempo aparece una nueva enfermedad rara. Dependiendo de los progresos científicos que se hagan, con los estudios diagnósticos aumentan las posibilidades de diagnosticar nuevas patologías.

¿Cuáles son los principales problemas que tienen las personas afectadas por las enfermedades raras?

Muchos. Uno de los fundamentales es el diagnóstico, que es muy tardío. Un estudio sobre las necesidades sociosanitarias de estas personas, publicado recientemente, demuestra que el 20% de los afectados por enfermedades raras en España tardan diez años en tener un diagnóstico certero. Éste es el primer problema. El segundo es que la mayoría de estas patologías, cerca del 90%, no tienen tratamiento alguno. Y entre el diagnóstico y el tratamiento se dan muchos otros problemas, como la incomprensión, porque no se conocen bien, o el no tener los elementos sanitarios cubiertos.

Antes ha hablado del diagnóstico y el tratamiento, que son los principales obstáculos de los afectados. Según el Estudio de situación y necesidades de las personas con enfermedades raras en España.¿cuáles son los mayores problemas sociosanitarios con los que se encuentran?

Estas enfermedades no sólo debutan en la infancia, pueden aparecer en cualquier etapa de la vida
El problema de las necesidades sociosanitarias es consecuencia del retraso diagnóstico, ya que aumenta la gravedad de las enfermedades. Según este informe, el 75% de los encuestados se han sentido discriminados por motivo de su enfermedad en la atención sanitaria, tanto si han sido atendidos en un centro de atención primaria como en un hospital, pero también en su vida cotidiana -actividades de ocio, colegios, etc.- han tenido esa sensación. Es algo muy notable. Las familias que tienen alguna persona con una enfermedad rara destinan entre un 18% y un 19% de sus gastos a cubrir los cuidados del afectado.

¿Imagino que este estudio ha englobado tanto a enfermos como familiares de afectados?

Sí, en muchas ocasiones no sólo han contestado los enfermos sino también sus familiares. En total han respondido 715 personas a las preguntas de ese estudio.

Y en cualquier momento una persona puede desarrollar una enfermedad de este tipo.

Sí, no sólo debutan en la infancia, sino en cualquier etapa de la vida.

SIGUIENTE OBJETIVO: LA ESTRATEGIA NACIONAL

El siguiente objetivo de FEDER, aparte de continuar defendiendo las necesidades de las personas con enfermedades raras y apoyar a la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, es un plan elaborado por la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad y Consumo para mejorar la atención a las personas afectadas y cuya aprobación se producirá en breve. Se trata del primer paso para profundizar en un plan de acción para las enfermedades raras y financiar con un perfil más definido centros especializados de referencia que debería haber para atenderlas -de los que hay muy pocos en España-, según Antonio Bañón.

FEDER es uno de los interlocutores que han participado en la comisión que ha elaborado esta estrategia y que ha luchado para que se incluyan el mayor número de reivindicaciones posibles. Además, en este plan nacional también se tienen que implicar las distintas comunidades autónomas, con planes de regulación de las enfermedades raras. Andalucía y Extremadura ya lo han hecho, "pero no el resto", informa Bañón. "Estamos trabajando para promover que todas las comunidades contemplen una atención integral para las personas con enfermedades raras desde los mismos centros especializados de referencia y para intensificar la presencia en centros sanitarios y en las universidades y facultades de Medicina", explica este representante de FEDER.

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